这几天，关于6岁女孩接受基因编辑治疗后不幸离世的报道，在我们群里引发了巨大的震动和叹息。
从医学角度看，这个孩子得的病（CHD3基因突变），虽然会影响智力发育和语言功能，但本身并不致命。面对铺天盖地的“突破性疗法”“全球首例”宣传，我想给几点建议：
第一，警惕“时间差”。
医学界有一种残酷的现实叫“幸存者偏差”。实验室里的老鼠好了，不代表猴子好；猴子好了，不代表人好。从动物实验到临床应用，往往需要10-15年的验证。凡是告诉你“刚发完《Nature》论文就能马上给人用”的，请务必打个大大的问号。
第二，认清“实验”与“治疗”的区别。
正规的临床试验（Clinical Trial）是免费的，甚至会有补贴，因为它是为了科学研究，风险未知。而作为患者，你有权知道：这个治疗是已经被证明有效的“标准方案”，还是仅仅处于探索阶段的“试错”？那个女孩接受的，本质上是一次风险极高的IIT（研究者发起的临床研究），而非成熟的“治疗”。
第三，不要被“绝望”蒙蔽双眼。
很多家属找到这些前沿技术，是因为“走投无路”。但请记住：对于非致命性的慢性病，生存质量比盲目的“治愈”更重要。 如果一种疗法让你承担“立刻失去生命”的风险，去换取一个“可能改善症状”的机会，而这个症状原本并不致死，这笔账在医学上往往是划不来的。
第四，永远保留“第二种声音”。
在决定接受任何高风险治疗前，请拿着方案去另一家大型三甲医院的独立科室，问问那里的医生：“如果是您的孩子，您会做吗？”如果对方迟疑，或者根本不知道这个技术，请停下脚步。
医学的进步需要勇气，但更需要敬畏。那个女孩用生命换来的教训，希望能让我们在面对诱惑时，多一份理性的坚守。
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